[전남인터넷신문]전진숙 의원 ( 광주북구을 , 더불어민주당 ) 은 22 일 오후 한 시 반 , 국회도서관 소회의실에서 「 환자 중심의 희귀질환 치료제 사용을 위한 과제 」 토론회를 개최한다고 밝혔다.
이번 토론회는 희귀질환 환자들의 치료 접근성을 개선하고 , 희귀의약품의 보장성 강화를 모색하기 위해 마련되었다. 현재 우리나라의 희귀질환 치료제 보장성이 주요 해외 국가에 비해 부족한 실정을 짚어 보고 , 치료제가 존재하는 희귀질환 환자조차 의약품 접근에 어려움을 겪고 있는 상황을 해결하기 위한 정책적 대안을 모색할 방침이다.
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